想念我

讲述失智症的电影有许多，但这部片吸引我的部份，是在于用「患者」的角度来描述「失智」，即主要视角。

女主角是个在大学教语言学的教授，能力优秀，婚姻美满，50岁的她对于未来还有很多期待…与想象，直到她开始出现「记忆损伤」的情况。

因阿兹海默症所引起的失智症(精神疾病诊断准则手册第5版命名为阿兹海默症引起的认知障碍症)中，提到包括：

(1) 家庭病史或基因检测中发现有引起阿兹海默症的基因突变
(2)-1 记忆和学习明显退化：身为语言学教授的她开始无法认得字、忘记近期的邀约、在熟悉的校园迷失方向…
(2)-2 认知状态逐渐退化：症状逐渐越来越严重，逐渐无法完成填字游戏，无法控制自己小便…

电影中拍摄出患者在症状开始、逐渐恶化及最后如何面对自己的心路历程，非常伤感、非常令人心痛，并值得一看。
如果真的有那一天，又该如何面对那样的自己。
这部片提供观众，更多对「失智症」的了解及思维方式。
特别是朱丽安•摩尔的演绎实在太精采，在最后她站上台时，连我都忍不住热泪盈眶。

关于记忆之遗忘的故事多的是，然而只有这一出电影能够深深撼动我。那种震撼虽然叫我流泪，却也叫人留恋不已， 毕竟遇到一套从头彻尾都好的电影机会不多。那种心被揪住并良久不能释怀的感觉，是导演送给我的厚礼。执笔不只为感动，亦为感谢。

正藉盛年的语言学教授被诊断患有遗传性的阿尔茨海默氏症，那是一个无法抗争的病症。她要面对的除了是记忆的流失，还有自我的遗忘。最初是忘记单字，后来是文字、语言的应用。这对于念语言学的她已是极大打击。她一生所学、所了解、所撰写，甚至所传授的学问，正逐渐在其脑袋消失。并非即时的遗忘，是那种缓慢却没有规律的退化，那才叫人难受。在你毫不知情下失去你所珍惜的东西你倒认命，你大可归咎于无从预备；可是如女主角般明知每天要面临流失却甚么也做不到，岂非更难过？而这位病人，是对语言、对沟通有着如信仰般的热枕的人。她将面临记忆的退化与遗忘。叫她惧怕的并非单纯的失去，因为她已预知自己将不懂得甚么叫「失去」。「失去」本身的意义在于「曾经拥有」，既然她不复记得自己拥有过的东西，那么她连「失去」的能力也没有。爱过的人、曾握在手中的身外物、自己的孩子，甚至乎自己本身，都将从自身消失，一点痕迹也不留。到头来，体验「失去」的并非自己，而是身边的人。

女主角在阿尔茨海默症协会中的一场演讲当然是全出戏的焦点。「在这一刻，我是活着的。」最重要的是下一句：「我知道我是活着的。」清晰知道自己活着对患有阿尔茨海默症的人是多么难得的一件事。当下的存活是她知道的，无奈的是，她肯定这一刻会被彻底遗忘。她声言自己并不觉得在受苦，只是在争扎、在奋力要自己真正地活着，至少能够与自身联系。一个人如果连自己都不能联系可还算是活着？

如开首所言，关于记忆力倒退甚至失去的故事多的是，却只有这出能够打动我。大抵因为故事的重点就放在病者本身，不像其他的商业电影添加爱情或其他旨在催泪的故事。如十年前那套受人喜欢的The Notebook，一般是关于失忆的女主角不过加插了一个爱情故事，故事性当然强可也因此而分散了焦点。这出Still Alice情节简单却着重个人情感的演绎及人与人之间的对话，感觉实在。印象最深刻的是女主角与女儿的对话。幼女直接问了一句：「（失忆）是甚么感觉？」简单的一句对白却足够营造关心、担心、以及心伤的感觉。那气氛一直荡漾在电影中，直至结尾幼女抱着母亲那幕方慢慢淡去。

越是简单的故事情节越考验导演的功力，聪明的他选择了平铺直叙的手法说故事，这往往不被广用却是最能带领观众入戏的方法。而导演的拍摄技巧予人第一身的感觉，带动着观众投入角色，如感同身受。女主角的演技已不能单纯用「好」来形容，就是她那撒咒般的魔力揪住我的心。她不演绎哭，却令人抽搐地哭。

泪水是我给导演的回礼，亦是对电影的祟高敬意。

看过这部电影应该都忘不了这篇感人的演讲稿。小译一下，多有不足。

Good morning, it’s an honor to be here.
大家早上好，我很荣幸今天能在此演讲。
The poet Elizabeth Bishop once wrote:
美国女诗人伊丽莎白•毕肖普曾经写道：
The art of losing isn’t hard to master. So many things seem filled with the intent to be lost that their lost is no disaster.
失去的艺术并不难掌握。
太多事物仿佛准备好，离我们而去。
那么这样的失去，也并非灾祸。
I am not a poet. I am a person living with early onset Alzheimer’s, and as that person I find myself learning the art of losing every day. Losing my bearings, losing objects, losing sleep, but mostly losing memories.
我并不是诗人。我只是一个患有早发性阿兹海默症的病人。这个身份让我开始学习失去这门艺术。我失去了优雅，失去了目标，失去了睡眠；而失去最多的，则是记忆 。
All my life, I’ve accumulated memories; they’ve become in a way my most precious possessions. The night I met my husband, the first time I held my textbook in my hands, having children, making friends, traveling the world. Everything I accumulated in life, everything I worked so hard for, now all that is being ripped away. As you can imagine, or as you know, this is hell, but it gets worse.
我的一生积累了各种记忆。从某种意义而言，它们已经成为了我最珍贵的财富。我与丈夫相识的那个夜晚，我初次拿到自己编写的教科书之时；我生儿育女，结交挚友，周游世界。此生积累的点点滴滴，拼命付出的收获种种，如今都在与我渐行渐远。也许你有所了解，或者你可以想象，这种感觉如同深陷地狱，并且逐渐恶化，越陷越深。
Who can take us seriously when we are so far from who we once were? Our strange behavior and fumbled sentences change other’s perceptions of us and our perceptions of ourselves. We become ridiculous, incapable, comic, but this is not who we are, this is our disease. And like any disease, it has a cause, it has a progression, and it could have a cure.
当我们变得与过去的自己大相径庭，还能有谁认真相待？我们举止怪异，谈吐结巴，变得让别人大跌眼镜，甚至让我们自己都感到陌生。我们变得滑稽可笑，变得笨拙无能。但这并不是真正的我们。只是这种疾病把我们变成了这副模样。和所有疾病一样，这种疾病也有根源，有发展，也一定会有办法治愈。
My greatest wish is that my children, our children, the next generation do not have to face what I am facing. But for the time being, I’m still alive, I know I’m alive. I have people I love dearly, I have things I want to do with my life. I rail against myself for not being able to remember things. But I still have moments in the day of pure happiness and joy. And please do not think that I am suffering, I am not suffering. I am struggling, struggling to be a part of things, to stay connected to who I once was.
我最大的心愿就是，这种境遇不会在我的孩子，我们的孩子，我们的下一代身上重演。但是至少此时此刻，我还活着。我知道，我还活着。我还拥有我爱的人，我还拥有要在有生之年完成的梦想。我因为自己无力维持记忆而自我责备，同时我也拥有着纯粹的幸福时光。请大家不要觉得我在备受痛苦折磨。我没有遭受痛苦。我只是在奋力抗争，让现在的自己尽量存在于生活，让过去的自己尽量存在于现在。
So living in the moment I tell myself.
于是我告诉自己，活在当下，珍惜现在。
It’s really all I can do. Live in the moment, and not beat myself up too much, and, and not beat myself up too much for mastering the art of losing.
这是我力所能及的全部。活在当下，珍惜拥有，不对自己求全责备，也不催促强求自己通晓失去的艺术。
One thing I will try to hold on to though is the memory of speaking here today. It will go, I know it will, it may be gone by tomorrow. But it means so much to be talking here today like my old ambitious self who was so fascinated by communication.
但有一件事，我会努力记住，那就是今天在此的演讲。我知道，这份记忆定将消逝，也许明天，它就会消散全无。但这次演讲对我来说意义非凡，因为它让我看到了过去的自己，那个雄心壮志、深爱语言的自己。
Thank you for this opportunity. It means the world to me.
感谢大家给我这次机会。于我而言，它已是整个世界。
Thank you!
谢谢大家！

后来我才知道，这部电影是根据小说而不是非虚构故事改变的。

看这部电影的过程中，我最大的感受就是一切都好巧啊。得阿尔茨海默病、说不出一些言语的主人公恰好是一名语言学家，语言学家的老公正好是一名搞科研的医生可以和神经科医生针锋相对，主人公恰好有一个女儿要演《三姐妹》来点题，主人公除了女儿不上大学执着于表演、老公执着于事业而不能全职照顾自己之外没有什么值得担心的事情，主人公除了核心家庭没有其他家人朋友（感情好的母亲和姐姐在主人公18岁时车祸去世，正好又为主人公失去记忆增加了痛苦），等等等等。除了设定中的不合理之处，情节中的巧合之处也太多，打开让自己自杀的视频时恰好周围一个人都没有，宁死不把电脑抱着上楼导致自己无法完成自杀，等等等等。

而这一切巧合，都为了反应的主题是：得阿尔茨海默病，失去自我和记忆是痛苦的。但是，难道有人一开始不知道这一点吗？虽然我从未照顾过重病的病人，但我近距离见过这样的人。以我的理解，这种病人的无力和痛苦源自于自己无法像之前一样生活，或者以自己想象中的方式生活。而这种方式带来的挫败感往往又需要发泄到照顾自己的人身上，这意味着照顾病人的人往往承受肉体上的疲惫以及精神上的额外负担。因此，一个人除非是孤岛般存在，不然任何重疾带来的问题一是肉体的，而是社会性的，而这两种折磨的最痛苦之处往往是日常生活中无时无刻的疼痛和无力感，而不是某个特定时间的爆发。然而，片中对疾病的展现都是戏剧性的，而且是表象的，而且充满了更多的思考而不是感受。

另外，电影中痛苦的仿佛更多是主角，其他人顶多眼泪打转，然而照常生活。电影的出发点是典型的“我”，即病人本身。“我”失去记忆是痛苦的，“我”必须没有尊严的苟延残喘也是痛苦的，而他人不去为这么痛苦的我妥协真是自私至极。丈夫本人为了病人如何妥协如何照顾如何痛苦完全没有展现，只有丈夫不愿留职停薪陪主角，以及丈夫执意换工作等细节让人觉得丈夫就是个无情无义之辈。

能够让主角如此注重于自己的感受，在很大程度上是因为她得的病突如其来（主角刚刚50岁），所以显得悲剧。但实际上，65岁以前得阿尔茨海默病的人只有5-10%，其中更是只有13%是因为基因遗传。这也就是说，阿尔茨海默病的残酷对于一般人来说在于一个人要同时承受衰老和失去记忆，而像主角这样的案例很难代表大多数阿尔茨海默病患者。

不能代表大多数阿尔茨海默病患者的另一个层面是主角的社会阶层。主角和丈夫是原配，收入高到在曼哈顿有两层小楼并可以支持三个儿女读书和职业排话剧（承担话剧演出成本），其中医学院毕业的儿子前途似锦（理论上来说已经26岁以上），大女儿不但成婚而且也有了后代（也就是最大30岁已经有了孩子，在美国中高产阶级简直是难以想象的情况），小女儿就是排话剧居然也生活得波西米亚。夫妻二人都是博士，其中主角更是在年纪轻轻有了三个孩子后（以儿子最大来推算她也是23岁怀孕）还能在50岁成为哥伦比亚的正教授。在家庭收入方面，双收入家庭在其中一个人倒下后并需要雇用保姆后，似乎对家庭的生活完全没有影响。总体来说，这简直妥妥的是美国的1%甚至更高层次的精英。

1%的得病几率发生在收入1%的人身上的确让故事更加戏剧，但一个人的悲剧真的比数以千万计的普通人在得病后在知识、经济、社会等各方面的挣扎更悲剧吗？如果是真实的故事，那么一个生命的悲剧确实和所有生命的悲剧是等同的，如果是自己编的故事的话……

  看完片子之后，和墨姑娘聊天，随口说起一句“想不起来了”，都能互相对视笑场，然后心有戚戚焉了。不过玩笑归玩笑，仔细打开维基百科查了一下阿兹海默病的词条，耐着性子扫完大段大段的技术词汇，有种倒吸凉气的感觉。

  Alice在被确诊后说宁愿是癌症，忽然就可以理解了。相比癌症从古希腊时期就有被发现记载过，Alzheimer这个20世纪初才被发现的疾病，大概算个无法探入的黑洞吧。真正病因不明，没有可以缓解症状或治愈的有效疗法，光是这两条就比好多重疾可怕很多。

  电影把Alice设置成一位语言学教授，当然让剧情有了更多张力。印象最深刻的还是在度假小屋里找不到洗手间那一幕，瞬时让人感觉到那种惶恐，无措，难堪是如此触手可及。是啊，就是难堪，得病之后就必须在活下来和尊严之间做选择，多么简单的二选一，多么沉重的选择题。

  近来渐渐觉得电影的奇妙之处就在于可以让那些你没有经历过，没有感受过，或者完全不知道的形形色色变得似乎就在面前，帮我们搭一座沟通的桥。尽管每个人的解读总是基于自己的经历和认知，尽管再好的桥也不能保证百分之百的沟通，有了这桥也总是让人欣喜的。毕竟认识不知道的世界才能抱着一颗更宽容的心对待它。